ベーチェット病を治療しながら妊娠・出産・離婚も経験し、 育児・仕事もおこなうシングルマザーの奮闘記。 心豊かにベーチェット病と付き合うスローライフをご紹介!

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ベーチェット病と生きるシングルマザーのスローライフ

ようやく落ち着いた転院先。診断は医師によって違う

shindansh

7年に渡り、順天堂浦安病院にお世話になってきました。

その間には、新しい薬を導入するための入院、
長女と長男の出産、再燃と寛解の繰り返しなど、
さまざまな出来事が起こりました。

長年お世話になってきた順天堂浦安病院から転院を決めたのは、
2016年2月末の診察のこと。

4月から小学校入学を控えた娘がいる身で、
長時間待つ大学病院へ通い続けることは難しいからです。

とはいえ、いきなり断薬するのは危険。
断薬した反動で、一気に症状が再燃する恐れがあるからです。

特に、ステロイドの減薬は慎重に行わなければなりません。

一旦、いつも診てもらっている心療内科のもとへ、
検査結果・診断書・電子カルテのデータを持参しましたが、
投薬のみ可能とのことでした。

でも、自宅に戻って熟慮した結果、
特定疾患の専門医でなければ、
特定疾患医療費助成の継続手続きが難しいことに気づきました。

つまり、今受けている特定疾患患者へのお見舞い金も
受け取れなくなってしまいます。

公費で補いきれない部分や病院への交通費の足しにしてきたので、
これがなくなっては困ります。

そこで、心療内科から提案されたのは、
自宅から自転車で7分ほどのところにある「行徳フラワー通りクリニック」です。
心療内科から提案されたのは、近くのクリニック!院長先生が膠原病を診察し、関節リウマチを専門に扱っているとのこと。
順天堂浦安病院との連携もあるので、万が一悪化しても安心です。

早速、娘の春休み中に診察に行き、無事転院を終えることができました。

これまで当日血液検査を行い、結果が出るまで1時間、
その後診察を受けるまで2時間ほどひたすら待ち続ける。

とても辛い時間でした。

その分、大学病院ならではの高度な診療は受けられていたのかもしれませんが、
私はこの1年ほど血液検査の結果を見ても変化が見られず、
投薬内容も現状維持でしたので、
その恩恵はあまり感じていなかったんですね。

行徳フラワー通りクリニックでは同じように血液検査は受けましたが、
検査結果は次回診察時に説明とのこと。

時間を取られず、とてもありがたいこと。

何より驚いたのは、私の処方薬について。
何より驚いたのは、私の処方薬について。これまで心療内科でもらってきた安定剤や睡眠導入剤の内容を確認すると、
医師はベーチェット病に関連する神経症状との診断を受けました。

今まで公費で適用されなかった症状を、
特定疾患に関連する症状として処方してもらえるようになったんです。

経済的負担も大きく減り、心療内科への受診も必要なくなりました。

たびたび起こる頭痛、最近感じていたひざの痛みも、
ベーチェット病の症状だと医師は私に教えてくれました。

人それぞれ個性があるように、医師によって診断もまちまちです。

どれが正解かは私にはわかりませんが、
経済的負担と時間拘束がなくなるのは、私にとって大きなメリットです。
経済的負担と時間拘束がなくなる気軽に立ち寄れるクリニックで、予約も必要ないのはとても便利。
これからしばらくお世話になるクリニックにようやく出会えました。

それだけでも、病院へ行かなくては! という重荷から解放された気がします。

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