小児膠原病は、発症件数そのものは多くはありません。
ただ、発症した場合、
ほかのお子さんたちと同じような生活が送れるかどうか、
お母さんがとても心配されることと思います。
自分の意思とは反して、病気は時に増悪を繰り返します。
ですから、病気と上手に付き合いながら、
学校生活を送ることが重要なんです。
最初にすべきことは、
担任・学年主任・養護教諭と病気の情報を共有すること。
闘病していく中で、普通に過ごせる時もあれば、
入院が必要になる時期もあるでしょう。
学校には様々な行事があります。
その時期を早めに知っておき、
そこまでに体調管理や参加できるかどうかを、
学校・医師・本人の希望をトータルで考えていくべきです。
参加したい！ という気持ちがあっても、
医師がまだダメだと判断したなら、
それに従って安静を保つことが大切です。
お友達が楽しそうにしていると、
自分も一緒にやりたいという思いを抱くことでしょう。
でも、そこはちょっと我慢。
だからこそ、ご両親は体のメンテナンスだけでなく、
そうした心のケアもしなければなりません。
次は一緒に参加できるようにと、
希望を持って学校生活を楽しめるよう工夫してあげてください。
