ベーチェット病患者の方々は、
確定診断を受けるまで随分長い道のりがあったと思います。
私自身の経験から、
ベーチェット病患者の暮らしについてお話させていただきたいと思います。
私は、ベーチェット病だとわかった時、とてもホッとしました。
原因のわからない症状にひどく長い間苦しめられ、
一体私の体はどうなったんだと不安でいっぱいでした。
原因が何かわかっただけで、こんなにも気持ちが楽になるんだと。
でも、ベーチェット病は難病の1つ。
確定診断を受けた当時、私はまだ結婚していました。
義父と義母に対し、
後ろめたい思いを抱いていたのを思い出します。
だから、病気ではない！ 私は大丈夫！ と、
かなり無理して生活していた気がします。
家事や育児、
何でも人一倍頑張ってこなそうという気持ちが先立っていたんですよね。
病気である分、人より頑張らないといけないと思っていたんです。
でも、結果的に、疲労が蓄積して体調不良を起こしてしまう。
昔はどのような投薬をすればいいかもわからない病気だったかもしれません。
今の医療では、
たとえ対症療法でも投薬で症状を緩和することができます。
そして何より大切なのは、ゆったりした気持ちでいることと睡眠です。
何事もどんと構えていることが大切。
ベーチェット病と長くゆっくり付き合うためには、
自分のペースで生きていくことが大切です。
お仕事をされている方は特に、
毎日しっかり睡眠を取り、心身ともに体を休めるようにしてください。
頑張りすぎる必要はありません。
ベーチェット病だとわかっただけで、十分頑張っているのですから。
