ベーチェット病を治療しながら妊娠・出産・離婚も経験し、 育児・仕事もおこなうシングルマザーの奮闘記。 心豊かにベーチェット病と付き合うスローライフをご紹介!

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ベーチェット病と生きるシングルマザーのスローライフ

膠原病とまとめられる現実。より踏み込んだ理解を

houkoek

ベーチェット病は、膠原病の中の1つに分類されています。
正式には、膠原病類似疾患です。

膠原病患者が増えるにつれ、メディアでも膠原病特集などが組まれる機会も、
徐々に増えてきているような気がします。

しかし、私がとても気になっているのは、
膠原病の中にはさまざまな疾患があることを理解されていない現実です。

膠原病とは言っても、その種類によって症状が全く異なるので、
一言で片付けられてしまうのは理解を深めるきっかけを失うような気がします。



膠原病とはそれに属する病気の総称であり、
病名ではないことを伝えなければなりません。

その種類もたくさんあり、私自身も知らない病気がまだまだあります。

全身性エリテマトーデス(SLE)
ベーチェット病
慢性関節リウマチ
若年性免疫性リウマチ
全身硬化症
全身性強皮症
進行性全身性硬化症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発性動脈炎
ウェゲナー肉芽種症
シェーグレン症候群
アレルギー性肉芽種血管炎
過敏性血管炎    
川崎病
アレルギー性紫斑病
線維筋痛病
クローン病
潰瘍性大腸炎
原発性胆汁性肝硬変
関節リウマチ

1つ1つの病気を診断していくのはとても難しいことだと思います。

膠原病疾患に詳しい医師の数もまだ十分とは言えません。

体調不良の糸口として、
インターネットやメディアの情報を私たちは頼りにしています。
1つ1つの病気を診断していくのはとても難しいことだと思います。特定の症状から病名を探し当てることもあるでしょう。

膠原病と幅広い範囲では、
自分に当てはまる情報を絞ることができません。

特定疾患医療は、現時点ではまだ発展途上の段階です。
わからないことが多いからこそ、
より詳しく情報共有していけることが大切なのではないでしょうか? 

今まで膠原病とひとくくりに考えてこられた方は、
まずそれが病名ではないことを再認識してもらいたいと思います。

メディアで取り上げられている情報のほとんどは、
膠原病は免疫機能に異常が起こり、
全身の皮膚・血管・関節などを蝕んでいく病気だと伝えられています。

大きく分類するなら膠原病でも間違いではありません。

その中で、さまざまな症状で苦しんでいる人がいること、
治療法が確立されていない病気ばかりだということ、
生涯に渡り付き合っていく病であること、
周囲の理解があれば生きやすい環境作りをしていけるということを忘れてはいけません。
大きく分類するなら膠原病でも間違いではありません。膠原病の増加につれ、決して他人事ではなくなってきています。

出産を考える時期に発症することもあり、
知識だけでも持っておくといざという時に、自分を守る武器となります。

膠原病という言葉が知られるようになったのは、ごく最近のことです。
昔はなかったのかというと、それは違います。
ただ、情報収集源が乏しかっただけです。

たまたま子どもの頃、
仲良しだったお友達のお母さんが膠原病だったと、大人になってから知りました。

私の母も膠原病知識に十分な知識はありません。

そのため、周囲で膠原病にかかった人がいても、
どの病気なのか知ろうとはしません。

運命のいたずらなのか、
私より年下のいとこも、膠原病を発症したと母から聞きました。

それもどの病気なのか、母は確認することはありませんでした。
プライバシーを守るために聞かなかったのではなく、
知識がないゆえにそれ以上を聞けずにいたためです。

私がよくメディアで見る膠原病特集は、
自己免疫疾患として取り上げられることが多く、
ざっくりした説明だけで番組は終了していきます。

本当に満足がいく内容かと問われると、私には決してそうではありません。
やはり、病名に合わせた内容を放送し、
自分の抱えている症状を知るきっかけを与えるように配慮するべきです。

膠原病と高山病も間違えられやすい病気です。

何も知らない人に膠原病にかかっていると話すと、大抵の人は高山病を想像します。
「高い山に登ると起こす病気ですか?」

もう随分慣れましたが、1から説明して症状を伝えるのは、毎回うんざりするほど疲れます。
毎回うんざりするほど疲れます。ベーチェット患者だから、
さまざまなことで優遇されるとは思っていませんが、
病気にかかって初めて認知度の低さを実感しています。

わからないからこそ、辛い時期があることも知ってもらえない。
体調で不調が続き、安定するまで休暇を取らざるを得ない方もいます。

私がおすすめしているのは、
入社や進学時にベーチェット病であることを告白すること、
ベーチェット病に関する情報資料を提供することです。

自分の居場所を確保し、社会とうまく付き合って生活していくためにも!!
積極的な情報提供を行い、勤務先や進学先にもほかの人と同じように、
過酷な状況に耐えられないことあることも知っておくべきです。

情報提供と合わせて、
自分の現在の体調や管理方法も知ってもらうようにしましょう。

持病は、喘息やアレルギー疾患と同様で、
周囲の協力により支えられているものです。

決して恥ずかしいこと、迷惑をかけてしまうことと思い込まず、
自分から積極的に告白するようにしてください。

さまざまな困難を乗り越えて、
家庭・仕事・闘病を両立するためには、一人では戦うことができません。
一人では戦うことができません。たった一人でもいい。
理解してくれる人を探すことで、無理なく続けられる仕事を探すこともできます。

「膠原病です」と漠然と告白するより、
具体的なベーチェット病の資料を添えることで、
よりほかの方々からの協力を得られるきっかけになります。

できることから1つずつ、自分でも病気の知識を広める努力をしてみてください。

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