ベーチェット病を治療しながら妊娠・出産・離婚も経験し、 育児・仕事もおこなうシングルマザーの奮闘記。 心豊かにベーチェット病と付き合うスローライフをご紹介!

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ベーチェット病と生きるシングルマザーのスローライフ

難病なんて不安でいっぱい。 ベーチェット病ってどんな病気?

ベーチェット病ってどんな病気?

ベーチェットは、眼や皮膚粘膜に炎症を起こす病気。
炎症が治まっても、また繰り返す原因不明の難病です。

シルクロードに沿った地域に患者が多く出現したことから、
シルクロード病と呼ばれていたこともありました。

トルコ・イスタンブール大学皮膚科教授である、
Hulsi Bechet先生がこの症例を報告し、教授の名から病名がつけられたそうです。

好発するのは、20~40代。
特に多いのは、30代前半だと言われています。

患者の男女比はほとんど変わりませんが、男性は重症化しやすい傾向にあるようです。

国の特定疾患の対象となる指定難病で、医療費助成制度対象の疾病です。

ベーチェット病と診断されたら、保健所を通じて申請することで、
収入に応じた限度額の範囲内で、治療投薬を受けることができる制度です。

難病というのは、特効薬がない病気を指します。

主な治療や投薬は対症療法であり、特定疾患として医療費助成されているのも、
ベーチェット病を打破するための薬や、治療法を探るための研究段階であることを意味しています。

ただ、この医療費助成制度を活用しないと、
数万円という高額な医療費を自己負担しなければならず、
難病だなんて恥ずかしいと思い、申請を踏みとどまると大きな出費を背負わなければなりません。

この医療費助成制度は、幾度か改正されて、限度額が変動することがあります。
しかし、確定診断されたら、必ず受けるべき制度です。

なぜなら、医師はこの制度を利用しているから、たとえ高額な薬や検査を行っても、
患者への負担は少ないだろうということを前提に治療を進めていこうとするからです。

申請には手間と時間がかかりますが、迷わず受けるようにしてください。

 

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