ベーチェット病を治療しながら妊娠・出産・離婚も経験し、 育児・仕事もおこなうシングルマザーの奮闘記。 心豊かにベーチェット病と付き合うスローライフをご紹介!

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ベーチェット病と生きるシングルマザーのスローライフ

特定部位の異常を見逃すな!特殊病変(腸管ベーチェット)

特殊病変(腸管ベーチェット)

ベーチェット病の基礎知識として、主症状と副症状についてご紹介してきましたが
全てが当てはまることの方が少ないのではないかと思います。

しかし、疑うべき症状があり、一般的な薬で乗り切れない状況が続くようであれば、
専門外来を受診することをおすすめします。

ベーチェット病の患者さんは、下痢症状傾向にある方が多いと思います。
下痢なんて、普通の人でも起こるでしょうと思われてしまうでしょう。

ベーチェット病の下痢は、とてもつらいんです。



頻回なのはもちろん、急に異変と激しい腹痛に襲われ、
冷や汗をかきながらトイレに駆け込まなければならないほど、ひどい下痢です。

私の場合、どこに出かけても、まずはトイレの位置を確認するようにしています。
探している間もないほど、下痢は急激に襲ってきます。

妊娠中は特にひどく、流産してしまうのではないかと不安になるほど、
滝のような下痢に襲われたものです。(汚い話ですみません)

私が経験したベーチェット病の下痢症状は、水便ばかりです。

膠原病内科を受診すると、一番強い下痢止めを処方してもらっています。
どうしても外出時に不安があるときは、お守りのように飲むことにしています。
専門医で診察を!

では、ここから特殊病変についてお話しさせてください。

ベーチェット病が進行すると、
特殊病型と呼ばれるある部位に特化した名称がつく病変に発展することがあります。

ベーチェット病患者の中でも、特にひどいケースで、
かなり進行してようやく特殊病型と診断されるはずです。

まずは、腸管ベーチェットについてです。

腸管とあるように、消化器に症状が現れるものです。
主に、大腸と小腸の境い目、回盲部に潰瘍ができます。

潰瘍は、境界線が明確で、深さがあります。

症状を繰り返すことも、腸管ベーチェットの特徴の一つです。
潰瘍からわずかに出血して、黒や褐色の便で下血を確認することがあります。
出血が微量であることから、視認で見逃すケースも少なくありません。

腸管ベーチェットの診断には、消化器下部内視鏡検査が用いられます。

X線造影による検査が行われる場合もありますが、
消化器下部内視鏡検査をする医療機関がほとんどではないでしょうか?

下剤で腸内をすべて空の状態にしてから検査を行うのですが、大変しんどいものです。

前夜は20時以降、飲食禁止。
朝一番に病院へ出向き、無味無臭で2リットルもの大量の下剤をひたすら飲むんです。
孤独と不味い下剤との戦い。

しんどいです。 本当にしんどいです。

下剤を頑張って飲みながら、何度もトイレに行って、
都度看護師さんに便の状態を確認してもらいます。

恥ずかしいです。 とても。

透明な便になるまで、看護師さんから検査開始の合図をいただけません。

検査開始後には、肛門からファイバースコープカメラを挿入し、
大腸と小腸へ進めていきます。

回盲部に病変が多いことから、
大腸の曲がった部分にファイバースコープがぶつかるときに、
痛みや違和感を抱くことがあるでしょう。
肛門からファイバースコープカメラを挿入上手な先生だと痛みを感じにくいと聞きますが、私の場合は恐怖が先立ってしまい、
痛みと恐怖で先生に身を委ねることなどできませんでした。

今は、消化器下部内視鏡検査が辛いという方のために、
傾眠状態での検査を選択することができます。

私もそうしましたが、睡眠薬を点滴で導入しますが、効きが悪く、
傾眠状態になるまで時間がかかってしまいました。

検査が始まっても傾眠状態にならず、
「痛い、痛い」と訴えながら点滴を追加してもらい、いつの間にか昏睡状態に。

とうとう検査終了時に目覚められず、夜になって家族が迎えに来た失敗談があります。

特殊病変の中でも、腸管ベーチェットは比較的軽い症状で済む方もいます。
口腔内アフタ性潰瘍と同様に、初期段階で処置すれば、回復も早くなるでしょう。

また、ほかの特殊病変と合併することは、かなりまれだとされています。

同じような症状を持つ病気として、クローン病と潰瘍性大腸炎があります。
こちらを併発することもあり、消化器下部内視鏡検査で発見することができます。

消化器下部内視鏡検査が、病変を発見する一番の方法ですが、
定期的な便検査を受けることも早期発見につながります。

便検査により、潜血反応を調べることが可能です。
下痢症状が続く場合、便の色に異常を感じたら、便検査をしてみましょう。

腸管ベーチェットは、軽症で済むことが多いとお話ししました。

ごくまれに、潰瘍部分が外側へ破れ、穿孔(せんこう)を起こす症例もあります。
穿孔は、激しい痛みを伴うだけではなく、命の危険性もある症状です。

潰瘍の有無、便の状態を日頃から把握しておくことは、
万が一の備えとなることでしょう。

腸管ベーチェットで、小腸に長期間に渡り症状が続き、
著しく機能が低下もしくは機能不全を起こしている方は、
小腸機能障害として身体障害者認定基準に認定されることがあります。

等級は、症状によって異なりますが、
医師の診断に基づいた等級が当てはめられるでしょう。

ベーチェット病患者にとって、腹痛や下痢は日常茶飯事。

下痢は辛いと下痢止めを乱用してしまうと、
思いがけぬ症状を見逃してしまうこともあるでしょう。

便の状態をしっかり把握し、日頃から異変がないか確認することが大切です。

 

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